كتبت :-مارينا نوناي
تحديات كبيرة ومواجهات صعبة، وقفت أمام أولياء أمور أبناء متلازمة داون، لكنهم قرروا أن يتحدوا كل تلك الحواجز من أجل حياة أبنائهم، كان التمكين الاجتماعى هو هدفهم، بما يضمن للجميع العيش وفق تكافؤ الفرص، التقينا بهم وسنستعرض تجاربهم فى هذا التقرير.
بطولات “أدهم” أوصلته للرئيس عبدالفتاح السيسي
بدأت الرحلة مع والدة أدهم حسام، من فئة متلازمة داون، 11 عاماً، بعد اكتشاف أسرته أن الطفل له قدرات خاصة، لكن ظروف هذه الأسرة ربما كانت مختلفة عن الكثيرين، إذ كان لديها طفل آخر مصاب بشلل دماغى، وأثناء ولادة حسام، سمعت الطبيب وهو يتحدث عن مشكلة بمولودها.
انهارت الأم وأخذت تبكى ثم سألت الطبيب عن المشكلة التى يتحدث عنها فأخبرها أن أدهم، من متلازمة داون، وقع على قلبها هذا الخبر وقع الصاعقة وساءت حالتها النفسية، أصبحت غير مستوعبة أن الآن سيبقى لديها طفلان ذوا احتياجات خاصة.
أخذت طفلها وذهبت للكثير من الأطباء بالإضافة إلى زيارات عدة للمركز القومى للبحوث حتى تقوم بإجراء العديد من التحاليل الطبية له وكل النتائج أثبتت أن الطفل من فئة متلازمة داون، لكن والدة أدهم، شعرت بالاطمئنان عندما زارت الطبيبة نجوى عبد المجيد، التى أخبرتها بأنه سيكون متفاعل معها وستجد معه نتيجة جيدة بعد التدريب، وذلك ما جعلها تشعر بالأمان.
التحقت والدة أدهم، بأحد مراكز التأهيل والتدريب للأبناء من ذوى متلازمة داون، خلال مرحلة التدخل المبكر واستمرت لمدة عام وبالفعل وجدت نتيجة مرضية.
تواصلت والدة أدهم، مع الكثير من الأمهات اللائى لديهن أطفال من متلازمة داون، ووجدت
أنهن يحرصن على دمج أطفالهن بالمجتمع منذ صغرهن لكنها لم تفكر فى مسألة الدمج المبكر للطفل وقررت أن تترك الأمر اختيارا له فى حين وصوله لهذه المرحلة ويرغب بدافع داخلى فى الاختلاط مع أقرانه من نفس السن مع اختلاف القدرات.
التحق أدهم، بمركز “ربنا موجود” بمنطقة شبرا، الذى ساهم فى تأهيله وتدريبه بنسبة كبيرة ثم التحق بعد ذلك للتدريب فى مركز كاريتاز، وقدم المركز برامج للتمكين الأسرى والتأهيل الذاتى للآباء والأبناء والأساليب الصحيحة للتعامل مع الأطفال من ذوى متلازمة داون.
رحلة طويلة من التدريب والتعلم والتطوير قطعتها والدة الطفل أدهم، حتى تكون مؤهلة للتعامل مع أبنها وترعاه الرعاية الصحيحة حتى ينشأ نشأة طبيعية مثل جميع الأطفال بدأت معه منذ ولادته وحتى هذه اللحظة وتستمر فى مسيرتها.
بمساعدة والدته، نجح أدهم، أن يكون بطلا فى رياضة السباحة من أبطال نادى المقاولون العرب، وحصل على 12 ميدالية أولمبية ما بين ذهب وفضة وبرونز.
كما أنه يغنى فى دار الأوبرا المصرية ويشارك بالأنشطة الاستعراضية فيها وقد شارك من قبل فى احتفالية “قادرون”.
بين الحب والحيرة والخوف.. كيف اجتمعت المشاعر عند مجىء “عبدالله” ؟
فى منتصف عام 2005، ذهب وزوجته للمستشفى بهدف إتمام إجراءات الولادة ثم دخلت الزوجة غرفة العمليات بعملية قيصرية وبعد 3 ساعات من الترقب والانتظار رزقت الأسرة مولودها عبد الله “عبود الشيخ ذيب”.
ذهب والده سريعاً إلى طبيب النساء والولادة، بعد خروجه من غرفة العمليات، فمطأنه على زوجته وأخبره أن طبيب الأطفال يريده فى أحد الأمور فذهب إلى الطبيب وكشف له عن وجهه ودار بينهما حوار هادئ إذ سأله عن الشبه وعاطفته نحو ابنه بل وطلب منه أن يختار لها اسماً شرط ألا يتم تغييره بعد ذلك.
استغرب والد الطفل، من طلب الطبيب وقال له تعودنا كأسرة أن نتناقش بالأسماء، فأصر على اختيار اسم له، فاختار له “عبد الله” بعد ذلك تم احتجاز الطفل بحضانة أطفال، وانتظر حتى جاءت طبيبة أخرى وضعت الأب فى حيرة كبيرة بعد أن سألته العديد من الأسئلة.
أحس والد الطفل عبدالله، أن ابنه لديه مشكلة كبيرة صحية ولكن الأطباء يمهدون له الأمور قبل أن يخبروه بالحقيقة كاملة، لكنه لم يصبر وطلب منهم أن يقولون له ماذا يجرى.
أخبرته الطبيبة أن طفله من فئة متلازمة داون، لم يشعر بالمفاجأة بالقدر الذى ظنوا به الأطباء لأنه كان لا يعلم عن هذه المتلازمة أى شىء غير أنه سمع عنها من قبل لكن معلوماته حولها انعدمت فى هذا الموقف وتركته الطبيبة فى حيرة وانصرفت.
شعور بالخوف والقلق والحيرة انبعث فى نفسه.. لا أحد يرد على اتصاله كلما رفع سماعة هاتفه يطلب صديق له أو أحد أقاربه من الأطباء ليخبره أن مولوده من فئة متلازمة داون ويريد أن يعرف ما معنى ذلك لا أحد يجيبه يقدمون الاعذار عن انشغالهم ولا يجيبون.
ظل فى هذه الحيرة حتى جاءت أخته للمستشفى لتطمئن عليهم، سألها عن متلازمة داون وخاف أن تتهرب منه هى الأخرى فى تفسير هذه العبارة قال لها إنه كان يحل الكلمات المتقاطعة ووقفت أمامه هذه الجملة فلما شرحت له أخبره أن طفله من أبناء هذه الفئة.
لم يكن منه إلا أن أخفى الأمر على زوجته حتى تستعيد عافيتها، وتكون جاهزة لاستقبال الخبر، حتى لا يؤثر على صحتها بعد ذلك أتجه إلى البحث عن كتب وأبحاث تتعلق بمتلازمة دوان حتى يجمع المعلومات الكافية عن سبل التعامل مع ابنه، ثم قرر ألا يخفى حقيقة أمر طفله عن أحد وأن يرعاه كما ينبغى عليه رعايته.
دعوة فى ساعة استجابة غيرت مصير “ليليان” ماذا حدث؟
اختلطت مشاعر والدة “ليليان” من متلازمة داون، بين الحب والخوف والتعب النفسى عندما أخبرتها الطبيبة أنها حامل فى جنين له قدرات خاصة.
أجرت الكثير من التحاليل الطبية التى أثبتت خلال فترة الحمل أن الجنين أنثى من فئة متلازمة داون، عايشت حالة نفسية صعبة عندها عرض الأطباء عليها الإجهاض.
لم يأخذوا قرارا نهائيا فى عملية الإجهاض فأعطوها فرصة لتفكر بشكل عميق وتراجع نفسها، ذهبت الأم إلى المنزل واستودعت قلبها بين يدى الله وأخذت تدعو وتصلى.
كانت كلما أغمضت عينيها وجدت صورة ابنتها أمامها فلم يكن منها إلا أن ترفض الإجهاض وتسمح لابنتها مهما كانت ظروفها الصحية أن تعيش الحياة.
لكنها واجهت جملة من الفحوصات والتحاليل التى أجريت عليها أثناء الحمل وكان الأطباء فى كل مرة يتحدثون معها حول مرض بالجنين فى كل مرة تزور الطبيب مما جعلها تشعر بحالة نفسية صعبة.
بعد ولادة طفلتها تغيرت حياتها وأصبح كل همها أن تكون مع طفلتها فى جميع خطواتها لا يشغلها شاغل إلا هى ولا يؤنس يومها إلا هى أصبحت كل شىء بالنسبة لها.
“سليم” أنقذ والدته من الموت وجعلها تحب الحياة
اختلفت تجربة هبة بحر، 32 عاماً، عن تجارب الكثير من الأمهات إذ كانت تتمنى أن ترزق بطفل ذكر جانب ابنتيها الإناث ليكون عونا لهما.
وفى نهاية عام 2016م، رزقت بأول مولود ذكر لها، لكن القدر لم يسمح لها أن تسعد بذلك المولود الذى أصيب بمشاكل كبيرة فى القلب نتج عنها وفاته.
مات الطفل وذهبت أمه، لتحتضنه الحضن الأول والأخير منذ مجيئه الدنيا، قررت أن تكرر تجربة الحمل مرة أخرى بدون فاصل زمنى كبير بين الولادة الأولى والثانية.
بعد مرور أربعة أشهر من ولادتها حملت فى طفلها “سليم” من فئة متلازمة داون، لكن لم يخبرها أياً من الأطباء أن طفلها له قدرات خاصة.
استمرت هبة، لفترة طويلة لم تشعر بأى شىء غير طبيعى فى الطفل لكن أحد أقاربها أخبرها أن طفلها يتشابه إلى حد كبير فى ملامحه مع طفلة من متلازمة داون، ما جعلها تسرع إلى زيارة الطبيب وتتأكد بالفعل أنه ذات قدرات خاصة.
ومن ذلك الحين بدأت معه رحلة التأهيل والتدريب تسعى إلى إكسابه المهارات الجديدة، وقد غير حياتها وبعد أن وصلت لحالة من الضغط النفسى والتفكير فى الانتحار كان حبها لطفلها يجعلها تتراجع عن ذلك التفكير.
التحدى رأس مالها والسعى طريقها.. كيف كسرت والدة مازن حواجز الممنوع؟
كان عدم معرفة وفهم متلازمة داون نفسها، صدمة كبيرة عايشتها والدة الطفل كريم، إذ أنها لا تعرف شيئاً عنها بل والصادم أنها كانت تخاف منهم ظنا منها أنهم عدوانيين.
عاشت فترة من الحزن والبكاء لا حصر لها، حتى استيقظت من الصدمة وبدأت تبحث وتجمع كل المعلومات الخاصة بأطفال الداون وكيفية التعامل معهم، وبدأت من هنا الذهاب إلى المعامل والمراكز المتخصصة.
بينما والدة مازن، عندما ولد ابنها لم تكن تعرف أى شىء عن متلازمة داون، فكان عمه يجرى له التحاليل الطبية عندما كان والده فى سفر، وسألته عن حالة الطفل فأخبرها أنه لديه قدرات خاصة.
عاشت فترة من الانهيار العصبى والنفسى، لأنها ظنت أن الطفل لن ينمو جسدياً أو عقليا حتى أنها تراجعت عن إفهام عائلة زوجها وأسرتها الحقيقة. التقت بعد فترة من الولادة بطبيبها الذى طمأنها وأخبرها أن الطفل سيكون فى حالة جيدة وأنه سيتطور ويتعلم كل شىء مثل باقى الأطفال.
كانت أخته التى تكبره بعامين ونصف هى الداعم الأكبر له فى النمو والتطور والتدريب إذ أن أمها افهمتها أن أخيها سيكبر ويتعلم كل شىء لكن يجب أن يتم ذلك بهدوء شديد وبدون عجلة.
واجهت والدة مازن، أول مشكلة وهى التعليم إذ كانت لا تفهم كيف ستلحقه بمدرسة ليتلقى فيها دروسه، لكنها كانت تخشى عليه من التنمر.
التحق الطفل بإحدى المدارس الخاصة ووجدت الأم بعد فترة عدم قبول من قبل أولياء الأمور أن يتم دمج طفل من فئة متلازمة داون بين باقى الأطفال حتى أنها تعرضت للمضايقات بشكل شخصى.
اهتمت بتعليمه إحدى الألعاب الرياضية ودربته على رياضة السباحة إذ كان يتنقل بين القاهرة والإسماعيلية حتى يتم تدريبه وظل لمدة أربعة سنوات متواصلة من التدريب. ثم اتجهت إلى تدريبه على رياضة تنس الطاولة وبعد ذلك تدرب أيضاً على لعبة الكاراتيه ونجح فى هذه اللعبة أن يحقق بطولات على مستوى الجمهورية، وتحاول والدته جاهدة أن تجعله يلعب الكثير من الرياضات الأخرى خاصة السباحة وتستمر معه فى رحلته حتى وإن كانت تشعر باليأس فى بعض الأوقات الذى تفشل فيها محاولاتها للبحث عن فرصة جيدة لتدريبه.
