كتبت مارينا نوناي
أعلنت جمعية مرسل عبر صفحة هبه راشد ( مؤسسة مرسال ) تكفلها ب ١٠ أطفال من مرضي ضمور العضلات قائله
“بسم الله مرسال تتكفل بأول ١٠ أطفال مرضى ضمور العضلات الشوكي SMA.
وباقي القائمة ( ٢٧ طفل تحت عمر سنتين وأضعاف الرقم ده في سن أكبر) الي قدمت في مرسال تحت الدراسة الطبية والاجتماعية. وشغالين عليهم حاليا.
المرض ده له ٣ أدوية، أحدهم الحقنة الأغلى في العالم الي تمنها ٤٠ مليون، وزي ما وضحنا قبل كده ده ميزانية آلاف المرضى عندنا في أكتر من شهر فمش هنقدر للأسف نوفرها، لكن هنوفر علاج تاني مثبت كفائته الطبية برضه بتكلفة شهرية متوسط ٦٠ ألف للسن تحت سنتين. وبعد كده بيزيد الجرعات كل ما الوزن بيزيد وبالتالي تكلفة العلاج بتزيد.
العلاج ده بيتاخد شهريا مش مرة واحدة، فتكلفة علاج الأطفال دول شهريا حوالي نصف مليون جنيه غير باقي القايمة الي لسه هتدخل. فمحتاجين دعمكم علشان نغطي أكبر عدد ممكن من الأطفال دول.”
